Моя история: Наиля Галеева

О том, как справиться с болезнью ребенка, стать сильнее и начать помогать другим

Наиля Галеева – директор благотворительного фонда «Мелодия жизни». Эксперт проекта «Услышь меня». Мама двоих детей, дочери и сына. У сына диагноз —  нейросенсорная тугоухость (врожденная глухота).

Автор текста: Анастасия Тахтарова-Иванова

nailya

«Для меня успех – это не что-то одноразовое. Не так, что надо единожды преодолеть себя – и ты успешный на всю жизнь. Нет. Успех для меня — это каждый раз преодоление трудностей, себя. Выход на новую ступень. Используя свои наработанные ресурсы и внутренние установки, которые позволяют опираться на себя. И в новой ситуации совершить переход на следующий уровень, где становишься более опытным и успешным, чем был до этого».

Мы хотели больше объективной информации, а не жалости!

— Наиля, здравствуй. Рада приветствовать тебя на проекте «Скажи жизни ДА!». Пожалуйста, расскажи немного о себе.
— Прежде всего я —  мама двух детей. У меня дочь и сын. Сын глухой, с кохлеарными имплантами. Поэтому я руковожу благотворительным фондом «Мелодия жизни», который помогает людям с кохлеарными имплантами. Это и сложно, и замечательно одновременно. Удается помогать людям, объединять их. Я чувствую, что нужна здесь – мой опыт, мои сильные стороны, мое желание делиться – все это востребовано.
В детстве моя семья много переезжала, я училась в разных школах. И это послужило мне определенной «настройкой» на жизнь, где были плюсы и минусы. Минусы в том, что я могла сбегать от проблем, так как мне можно было их не решать, ведь мы все равно скоро переедем. Большой плюс, это то, что я научилась быстро сходиться с людьми, легко вливалась и вливаюсь в новые коллективы независимо от нехватки знаний, людей и т.д. Это помогает в работе и в жизни.

— Наиля, до того как родился сын, у тебя была вполне обычная жизнь. И, наверное, такое событие – всегда шок. Что ты чувствовала в начале?
— До рождения сына у меня уже была дочь и о таком диагнозе как глухота я и подумать не могла. В самом начале я чувствовала панический страх и полное незнание, что делать. От незнания опускались руки. От незнания, что будет впереди. Как бы люди не жили – планируя или не планируя свое будущее – все равно определенная картина выстраивается у них в уме, хотят оно этого или нет. Глухой ребенок – это шаг в сторону от картинки, которая складывается у тебя в голове относительно тебя, ребенка, родителей. И от того, что ты не знаешь, что делать, возникает ощущение коллапса, жизненного спазма. Как будто жизнь остановилась. И мы в этот момент с мужем приняли решение  никому ничего не говорить – ни родственникам, ни друзьям. До того момента, пока сами не разберемся в ситуации, не поймем, какое будущее нас ждет. Мы не хотели жалости и сочувствия. Нам это было не нужно. Нам нужна была сухая информация, которую могли дать только интернет и специалисты, к которым мы и обратились.

— То есть вы решили для начала сами разобраться, и только потом посвятить в эту ситуацию родственников?
— Да, сначала мы сами получили полную картинку того, что предстоит, поняли и увидели наше будущее. Уже после этого мы рассказали о ситуации родственникам. С ними мы с мужем разговаривали спокойно, предметно: о самой операции, о длительном обучении после операции, о реабилитации. А потом добавили, что у нас будет обычная жизнь и обычный ребенок. Транслировав уверенное отношение к ситуации, ее полное принятие, мы снизили количество жалости.  Она все равно рождалась и рождается, хотим мы этого или нет. Мы не можем влиять на других. Но тогда своей уверенностью мы помогли нашим родителям не ввергнуться в страдание, хотя они были на грани этого.

syn111111
И сегодня мы видим, что созданная тогда картинка ожила…мы пришли к ней вместе.

Когда сыну было 7 месяцев – пришлось посмотреть правде в лицо

— Вам ведь не сразу поставили диагноз – глухота. Когда и как это случилось?
— На самом деле первый звонок был еще в роддоме. С 2008 года всем новорожденным проводят аудиологический скрининг. И результатом скрининга был ответ – не прошел. Это значит, что нужно проверять органы слуха дальше, вероятность нарушения слуха очень высокая. Но я сначала не поверила. С уверенностью – что у нас все хорошо, результат ошибочный — мы продолжили жить дальше. Это было отрицание действительности. Мы не стали проверяться и отложили это на много-много времени. У нас «все было хорошо» до 7 месяцев. Но я была настороже – в глубине души понимая, что-то не так. В шесть месяцев начала проверять слух, стуча крышками за спиной сына. Он не реагировал. И в 7 месяцев мы проверились еще раз у специалистов и поняли, что ребенок глухой. Пора было открывать глаза. Это был момент кульминации шока.

— И что произошло тогда?
— И тогда мы начали действовать. Я очень благодарна нашему сурдологу, которая работала с нами. Она вела себя очень правильно. В самый сложный момент, когда я просто ничего не была готова слышать и воспринимать, она говорила со мной очень спокойно. Она сказала: «Я знаю, что сейчас вы меня не слышите. Я дам вам некоторую информацию, на которую вы сможете опереться. Пойдите домой, изучите все это. Успокойтесь и потом приходите снова».
Она дала нам 10 заповедей для родителей от Януша Корчака, информацию о том, что можно сделать при тугоухости, какие есть варианты, и 5 ступеней принятия ситуации. Собственно, эти ступени мы потом последовательно и прожили.
Но это было потом. А тогда нам надо было решить, что лучше в нашей ситуации: слуховой аппарат или кохлеарный имплант. Нам сначала казалось, что разницы никакой – один аппарат больше, другой меньше. Хотя она, конечно, есть.
Слуховой аппарат — это устройство, которое увеличивает громкость звука, и оно хорошо справляется со своей задачей при небольшой степени тугоухости, в отличие от кохлеарного импланта, который необходим только при последней четвертой степени тугоухости и глухоте.
Система кохлеарной имплантации доставляет звуковые импульсы до слухового нерва. Носители кохлеарного импланта с тяжелыми степенями тугоухости говорят более чисто и правильно, потому что слышат весь спектр звуков таким, какой он должны быть. И мы выбрали импланты. Кохлеарный имплант работает вместо поврежденных волосковых клеток и по сути своей является искусственной слуховой системой.
Моему сыну сделали операцию в 10 месяцев. Очень страшно решиться на такую операцию. Ты отдаешь еще совсем маленького ребенка и не знаешь, все ли пройдет хорошо. Конечно все анализы сдаются заранее и операцию проводят профессионалы, но каждая мама переживает за свое дитя.
К счастью, все прошло замечательно. Да, нам пришлось много работать дома, заниматься с сурдопедагогом. Благодаря специалистам и нашим домашним занятиям сейчас у Эмира отличные результаты. Эмир ходит в обычный детский сад, где многие дети имеют нормальный слух. Для ребенка с имплантом очень важно слышать обычную речь. И он развивается наравне с обычными детьми.

Не принимают взрослые, дети открыты

— А как другие дети относятся к факту наличия имплантов?
— Дети как раз относятся вполне нормально. Они это принимают. Когда мы гуляем на детской площадке, у моей дочки Лины, которая старше брата на 4 года, детки часто спрашивают: «А что это у Эмира на голове», так как кроме внутреннего импланта есть еще и наружная часть, которая похожа на слуховые аппараты. Она отвечает, что «это его ушки, с ними он слышит, а без них – нет». И больше никаких вопросов не возникает.
Кажется странным, но именно со стороны взрослых людей больше встречаешь особое холодное, отстраненное отношение. Это и страх, и неловкость, и часто полное непонимание как себя вести. Есть родители, которые хотят оградить своего ребенка от общения. Возможно, сказывается наше воспитание – ведь в СССР не было инвалидов, точнее, они были изолированы от общества.

— А в фонде, которым ты руководишь, есть такая программа или такое направление работы, которое помогает окружающим лучше понять и принять слабослышащих людей?
— Вообще это идея проекта «Услышь меня» — разрушить стереотипы и помочь обществу принять глухих людей и им самим лучше адаптироваться в социуме. Но в фонде пока такой программы нет, и ты мне сейчас подаешь эту идею. Возможно, в будущем мы это сделаем.
Сегодня кроме основной работы – того, что мы помогаем получать финансовую помощь, —  мы создаем клуб. Это клуб поддержки, где детей и взрослых будут поддерживать психологи. Где неслышашие дети будут встречаться со взрослыми с той же проблемой, и последние могут рассказать им о своем опыте. Для детей это очень важно — видеть, что в общем это вполне обычная жизнь, и у них может быть успешное и счастливое будущее. Это поможет им принять себя такими, какие они есть. Особенно это актуально для подростков.

— А разреши вернуться к твоей семье. Из-за того, что ситуация сложилась таким образом, тебе приходится много внимания уделять сыну. А как реагирует на это твоя дочь?
— Наверное, старший ребенок всегда взрослеет, когда рождается младший. А в нашей ситуации особенно. Лина очень хорошо понимает, что Эмиру сейчас нужно чуть больше и маминого внимания, и заботы. Наверное, я ей чего-то как мама недодаю. Конечно, дочери хочется, чтобы мама и вечером с ней лишний раз полежала, и книжку почитала. Но она очень любит брата и все понимает. Возможно, эта ситуация помогла Лине открыть в себе способность сопереживать, отдавать и делиться. По-моему, это очень ценно.

deti1

Сложные ситуации учат нас опираться на лучшее в себе

— А что помогло тебе самой принять тот факт, что твой сын – глухой, инвалид?
—   Глухой, инвалид – это были для меня ужасные слова. И я еще несколько лет после того, как нам поставили диагноз, не могла сдержать слез даже при мысли об этом. А помог тот результат, к которому мы сегодня пришли. И еще то, что я работаю в фонде. Я вижу разных людей, в том числе и взрослых, которые преодолели глухоту благодаря кохлеарной имплантации, и проживают свою жизнь счастливо. Более того, это помогает вырастить в себе определенный внутренний стержень. Силу, если можно так сказать.

— А как сам Эмир воспринимает факт своей глухоты?
— Он это просто знает. Мы, кстати, совсем недавно стали говорить об этом. Я его спросила, а знает ли он, что означает слово «глухой». Он не знал. И тогда я объяснила ему, что вот он снимает аппараты и не слышит звуков, и это значит «глухой». Многие родители избегают  этого слова, стараются его не употреблять. Оно кажется им грубым и обидным. Но слово – это только слово, оно имеет свое значение. И мне кажется, что ребенок должен его знать, осознавать и принимать себя таким, какой он есть. И самое главное – не воспринимать его как оскорбление.

— Наиля, вся твоя семья прошла сложный путь преодоления и приятия. На что вы  опирались, что помогало вам?
— Ты знаешь, юмор. Когда прошел первый шок, мы с мужем начали искать какие-то плюсы. И стали даже шутить по этому поводу. Например, говорили друг другу: «Представляешь, сидишь в офисе, снял «уши» – и никто тебя не беспокоит. Здорово!». Или фантазировали, что с развитием технологий Эмиру наушники будут не нужны – подключился по блютус к телефону, и музыка уже у тебя в голове. И ведь правда, технологии не стоят на месте. И у таких людей слух навсегда останется острым. Даже в глубоком возрасте, когда обычные  люди могут его лишиться. А еще мы благодарны судьбе, что у нас только такая проблема. Эту ситуацию можно решить и мы смогли ее решить. А в жизни бывает все гораздо хуже. Сложные ситуации учат нас опираться на лучшее в себе.

— А какой уже имеющийся жизненный опыт помог тебе?
—  Мы с мужем очень структурированные люди. Наверное, работа помогла, образование. Возможно, мы по сути такие. Когда вся эта ситуация случилась, мы только что закончили ремонт, — это был наш большой проект. И муж сказал: «теперь наш следующий проект – слух Эмира». Мы все для себя разложили по шагам,  что, зачем и когда делаем. И просто начали выполнять пункт за пунктом. Когда из плоскости проблемы перемещаешься в плоскость действия, решения – становится легче.

И тогда я начала помогать другим

— Расскажи немного про фонд «Мелодия жизни»?
— В 2012 году, когда случались вся эта история, было крайне мало информации: про тугоухость, разницу между слуховыми аппаратами и имплантами, реабилитацию и т.д. И я создала блог в Инстаграмм, чтобы делиться с другими тем, что знаю я, что произошло со мной. С тех пор прошло 4 года. И уже потом многие люди, с которыми я пересекалась по фонду, говорили мне, что они читали мой блог, и он им помог. И через этот блог полтора года назад ко мне обратились представители фирмы «Медтехника и Евромакс». У нас состоялся разговор, и я высказала идею создания благотворительного фонда.  Идея была поддержана. Через неделю прошел первый фестиваль «Мелодия жизни». Тогда его участниками стали 12 человек. Вот так и родился фонд.

— Это очень вдохновляющая история. Как мне кажется, такая судьбоносная спонтанность часто сопровождает человека, когда он встречается с делом своей жизни. И как фонд живет сейчас?
— Сейчас к нам в месяц обращаются 50-60 человек — из них за материальной помощью 2-3 человека, остальным нужна информационная или психологическая поддержка. Дело в том, что сама операция делается по квотам государства. А замена внешней части импланта происходит через 5 лет. Гарантия на детали от производителя – только 3 года. И на 2 года ребенок и его родители оказываются один на один с теми сложностями, которые могут возникнуть. Надо понимать, что запчасти могут стоить от  15 до 700 т.р. Что для многих, особенно в регионах, огромные деньги. Часто в этом причина, что дети остаются глухими. И фонд старается помочь.
Еще одна зона нашей работы – это законы. Они не всегда проработаны и однозначно трактуются. И фонд помогает консультационно. И конечно — фонд объединяет людей. На нашем фестивале бывают дети с имплантами, слуховыми аппаратами, люди, которые общаются только жестами. В будущем мы планируем объединить неслышаших и обычных детей.
И меня это поддерживает. Я вижу результаты, я вижу, что многое сделано, и сделано правильно. Часто родители спрашивают – что лучше – аппарат или имплант. Конечно, решить могут только они совместно со специалистами в их конкретном случае. Но я вижу разницу в развитии у детей с имплантами, в количестве возможностей дальнейшего обучения, будущей работы… И это стимул – развиваться дальше, работать, вести популяризацию.

— А скажи, ведь к тебе как директору фонда, вероятно все время обращаются люди за поддержкой, за помощью. Не только финансовой, но и моральной. Как ты это делаешь?
— Хороший вопрос. Наверное, многих поддерживает моя открытость и желание делиться. Уже сейчас есть много историй – моя и других людей – с хорошим завершением. Ведь если есть человек, который смог справиться с задачей, и ты его даже знаешь, то и ты сможешь. Наверное, то, что дает моя деятельность кроме конкретной адресной помощи, – это надежда. И возможно это – самое главное.

— Наиля, огромное спасибо за откровенность. Это действительно была вдохновляющая история. И последний вопрос. Если сформулировать в нескольких словах — какой твой способ говорить  жизни «ДА!»?
— Для кого-то это будет не приемлемо, а для меня работает: все что ни делается — к лучшему! Ищем плюсы здесь и сейчас. В редких ситуациях плюсы найдутся через несколько лет, но они точно будут огромными и несомненными :-).